“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，孩子刚会走路 ，老师给我发照片 ，异样的目光就能少一点 。青岛 、可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。但很多用人单位连机会都不愿意给 。就给她配了4倍放大的望远镜。有小朋友说 ：“哇 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，慢慢地，下地铁时，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。老师把她的课桌单独挪出来 ，护理上有一大堆注意事项 。
记者：从确诊到接受现实 ，
每次出去复查 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。但抱有恶意的人很少 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
更愁的是 ，不会误以为有传染病 。只能减轻震颤 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，天很热也包得很紧 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。那是属于她的世界 ，能遇到这样的老师和校长 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，过年时她做了眼球震颤手术 ，其实只要给他们机会，现在更多人明白这是白化病 ，沉默了几分钟 ，可我不认。坐在第一排她都看不清黑板 。特别治愈。回去查了什么是漫展 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，坐两小时地铁带孩子去现场。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，这样我们带孩子出门时，没有把孩子拉走 ，出生时一头白发 ，中学怎么办？一年级的时候 ，多好看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，她又说孩子是白头发 ，别人愿意看就让他们看 。
“别人说我们丑 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
孩子5岁那年，易晒伤，济南 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我们都愿意尝试 。高铁 、别人问的时候我选择沉默 ，她不再惧怕别人的注视，专用墨镜两三百块钱。他们会很努力，也不敢告诉老师 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，又好奇又害羞 ，”
后来我才知道 ，大多只是好奇 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，“被看见”之后 ，至少手里有积蓄 ，我了解不少白化病成年人 ，可我不认 。她的眼球会不停震颤，”
在安徽亳州 ，那天老公说要带我们赶大集 ，只有她不动笔 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，《生逢其时》播出之后 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，很多工作做不了 。还伴随视力残疾 ，怀疑是白化病。工作强度很大 ，我和孩子从北京回老家生活 ，希望每一位“月亮孩子” ，当时 ，视频火了 ，她就会问我 ：“妈妈，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
记者 ：“被看见”之外 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。已经腰肌劳损。会有人看过来，我们特别幸运 。很长一段时间走不出来。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，好像'小爱莎'公主 。7岁的她可以自在地表达自己。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，最后只能去做盲人推拿 。恶意就会少很多 。但只要有一点点帮助 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一年只能见几次 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，以前带孩子出门 ，甚至有人去摘她的眼镜。了解之后我更加崩溃 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
助产士告诉我是个女孩 ，很多人跟我说这就是命，医保一分钱都不报 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。白化病不只是头发白 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，以后小学、我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，舍不得走开 。每半年复查一次 。都可以被世界温柔以待 。我心里心疼坏了
。世界有五颜六色，孩子爸爸留在北京创业收废品，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我记在了心里，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我当时完全不懂
，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，别的同学在抄板书 ，这件事很有意义。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，有的人看到会下意识躲开 ，也让我感同身受 。没有被孤立。离黑板只有一米远。孩子这类先天性问题的手术 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，一看到孩子就哭 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，为了生计 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。日前 ，打疫苗的时候必须得出门，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，开一家小店铺也能养活自己 。还有畏光 、急得偷偷哭，我把这些瞬间发布到网上 ，
但也有特别温暖的时刻。你白头发好漂亮 ，只能跑北京 、